El 18 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad rara que afecta a aproximadamente uno de cada millón de niños. La elección de esta fecha se basa en el descubrimiento, el 18 de enero de 2012, de que la mutación del gen ATP1A3 es responsable del 80% de los casos de esta condición.
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El Síndrome de la Hemiplejia Alternante es una condición neurológica que ocasiona parálisis en uno o ambos lados del cuerpo, generalmente manifestándose antes de que el niño cumpla los 18 meses. Los episodios varían en duración, desde minutos hasta varios días, desapareciendo durante el sueño y reapareciendo al despertar.
Además, se pueden presentar síntomas como ataques distónicos, rigidez, movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con el tiempo, pueden surgir complicaciones como retraso mental y ataxia, impactando el desarrollo y la calidad de vida del niño.
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Lamentablemente, hasta la fecha, no existe un tratamiento para tratar esta enfermedad, resaltando la importancia de la investigación en la búsqueda de una cura. El Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante tiene como objetivo concienciar a las personas sobre esta afección, ofrecer apoyo a los afectados y a sus familias, así como impulsar la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta rara enfermedad.
