📸 Imagen cortesía: Anna Shvets vía Pexels. Imagen de referencia
¿Silencio mortal en salud?
Este lunes 1 de septiembre de 2025, Colombia enfrenta una crisis silenciosa pero letal: 1.501 personas con enfermedades raras han perdido la vida entre enero y agosto de este año, la cifra más alta en siete años según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
El mes de agosto marcó un trágico récord con 239 muertes en solo 30 días. Este aumento alarmante ha encendido una alerta roja en el sector salud y ha motivado llamados urgentes de las organizaciones de pacientes para que el Gobierno nacional tome medidas inmediatas ante esta emergencia invisible.
La raíz de este incremento mortal, advierten desde Fecoer, no está en la naturaleza misma de las enfermedades sino en las barreras que enfrentan los pacientes para acceder a tratamientos. El desfinanciamiento crónico, los retrasos en pagos a las entidades prestadoras y la falta crítica de medicamentos y tecnologías especializadas han erosionado la posibilidad de atención oportuna. Diego Gil, presidente de Fecoer, señaló en un debate ante la Comisión Séptima del Senado: «Lo que vemos hoy es el resultado de una grave crisis de acceso a medicamentos, tecnologías y servicios; las enfermedades son graves, pero con tratamiento oportuno, los pacientes pueden mantener una condición estable». En esa misma sesión se cuestionó que la reciente reforma a la salud no atiende las complejidades que sufren estos pacientes, revelando un abandono institucional persistente.
Las víctimas de esta tragedia son personas de todas las edades, aunque el impacto mayor se observa en adultos mayores de 55 años, especialmente en quienes superan los 60. No obstante, la muerte también ha alcanzado a 67 niños entre 0 y 4 años, 178 jóvenes hasta los 19 años y 160 adultos jóvenes entre 20 y 39 años, un abanico de vidas truncadas en circunstancias que podrían haberse evitado.
Geográficamente, la crisis no discrimina y afecta a todo el territorio nacional, aunque la falta de datos precisos sobre las regiones más impactadas añade una capa más de incertidumbre. Lo que sí está claro es que esta tragedia se agrava día a día, mientras los pacientes y sus familias navegan un sistema fragmentado y agotado.
¿Podrá el Estado responder a tiempo y revertir el desamparo que sofoca a quienes viven con enfermedades raras, o nos condenaremos a este silencioso apagón de vidas cada vez más intenso? La ciudadanía espera una respuesta urgente y eficaz. Pero, por ahora, la muerte continúa avanzando con discreción y sin el auxilio necesario.